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Dissertation/Thesis Abstract

Parents' Representations of Autism and Their Autistic Children in Ecuador: A Narrative Study
by Sandoval Castillo, María Elena, Ph.D., California Institute of Integral Studies, 2020, 333; 28262135
Abstract (Summary)

El autismo ha sido construido como una categoría diagnóstica, a la vez que ha sido utilizado como un término aplicado para describir grupos específicos de personas, que ha cambiado mucho a lo largo de los años, a medida que los conceptos y definiciones de autismo han ido cambiando. Considerando tal complejidad, el autismo también puede estudiarse como una representación y una narrativa construida por el discurso social, el discurso científico y las campañas de sensibilización. Este estudio se enfocó en determinar cómo las representaciones que los padre y madres tienen de sus hijos autistas y del autismo, informan e influyen en las relaciones con sus hijos en Ecuador. En este sentido, se analizaron las conexiones entre imágenes y narrativas construidas por los padre en torno al autismo, sus hijos autistas y las elecciones que realizan con respecto a las decisiones de intervención. Se realizó un estudio cualitativo utilizando un método narrativo temático. El paradigma subyacente fue el construccionismo social. Considerando que padres y madres de personas autistas están constantemente expuestos/as a entrevistas estructuradas o semi-estructuradas para obtener un diagnóstico o tomar decisiones sobre intervenciones, en este estudio sus representaciones personales fueron captadas con técnicas menos estructuradas. Para tal fin, se utilizaron prácticas de investigación basadas en el arte. Se contó con cinco familias compuestas por los padres biológicos (esposo y esposa) de jóvenes autistas de entre 14 y 29 años de edad, que fueron reclutadas para el estudio. Participaron en un proceso de múltiples entrevistas en varias sesiones.

Se realizó un proceso de análisis temático, transformando los temas descriptivos iniciales en temas analíticos. Se construyó un mapa temático final con cinco temas analíticos, que se organizaron en tres dimensiones. Una primera dimensión de la representación se explica por temas que hacen referencia a los primeros encuentros con el autismo y al proceso de familiarización de lo desconocido, mediante la creación de un mapa común de conocimiento sobre el autismo. La segunda dimensión explica las relaciones familiares relacionadas con el contexto social y las representaciones en juego. Los temas de esta dimensión retratan al joven autista en la familia, los cambios familiares y las representaciones cambiantes a lo largo del tiempo. Finalmente, la tercera dimensión de la praxis muestra acciones y prácticas adoptadas por los padres, que se informan y definen en una relación indivisible de las representaciones y las relaciones.

Indexing (document details)
Advisor: Combs, Allan Leslie
Commitee: Brooks, Christine, López, Catalina
School: California Institute of Integral Studies
Department: Transformative Studies
School Location: United States -- California
Source: DAI-A 82/6(E), Dissertation Abstracts International
Source Type: DISSERTATION
Subjects: Individual & family studies, Disability studies, Social psychology
Keywords: Autism, Family, Narratives, Representations, Social construction
Publication Number: 28262135
ISBN: 9798557037099
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